Porque SORRYR-1 ?

No curso de nossas vidas temos que a todo tempo fazer escolhas. Durante mais de 40 anos vivi uma condição física que me limitava muito  fisicamente, evoluía com o passar do tempo, e que me impunha a todo tempo o questionamento sobre que doença era aquela que me afetava. 

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Orientações
para cuidados
clínicos

O que pacientes e familiares precisam saber sobre as doenças relacionadas ao RYR-1

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Postagens

outubro 9, 2022

RABDOMIÓLISE EXERCICIONAL

RABDOMIÓLISE EXERCICIONAL RELACIONADA AO RYR1, DOENÇA COMUM, MAS PROVAVELMENTE UMA DISFUNÇÃO DO RECEPTOR DE RIANODINA DO MÚSCULO (RYR1) SUBDIAGNOSTICADA
setembro 21, 2022

A PERDA DA FORÇA MUSCULAR QUE OCORRE EM MIOPATIAS E NOS IDOSOS

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setembro 4, 2022

BOAS NOVAS AOS PORTADORES DE DOENÇAS RELACIONADAS AO RYR1

WORKSHOP COM PESQUISADORES DE 8 PAISES DIFERENTES TROUXE GRANDES NOVIDADES SOBRE PESQUISAS EM BUSCA DE TRATAMENTO E CURA DA DOENÇA REALCIONADAS AO RYR-1
agosto 13, 2022

WORKSHOP INTERNACIONAL DE PESQUISAS SOBRE DOENÇAS RELACIONADAS AO RYR-1

A FUNDAÇÃO RYR-1 REALIZOU EM JULHO DE 2022, EM PITTSBUGH, EUA, O PRIMEIRO WORKSHOP INTERNACIONAL DE PESQUISAS SOBRE DOENÇAS RELACIONADAS AO RYR-1
maio 18, 2022

A IMPORTÂNCIA DA ATIVIDADE FÍSICA PARA PORTADORES DE MIOPATIA

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abril 5, 2022

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fevereiro 26, 2022

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fevereiro 19, 2022

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O COMPROMETIMENTO RESPIRATÓRIO EM INDIVÍDUOS PORTADORES DE MIOPATIA CENTRONUCLEAR COSTUMA SER A MAIOR CAUSA DE MORTE, E ESSA SITUAÇÃO PODE SER MITIGADO
novembro 8, 2021

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OS PORTADORES DE DOENÇAS RELACIONADAS AO RYR-1 E SEUS FAMILIARES NÃO ESTÃO SÓS E SUAS CAMINHADAS
outubro 11, 2021

Porque SORRYR-1 ?

ENQUANTO DISSE QUE SORRIR FOI A GRANDE ESCOLHA QUE FIZ PARA ENFRENTAR A MIOPATIA CONGÊNITA CENTRONUCLEAR, STEPHEN HAWKING DISSE “A VIDA SERIA TRÁGICA, SE NÃO FOSSE ENGRAÇADA”
outubro 10, 2021

DIAGNOSTICAR UMA DOENÇA RELACIONADA A RYR1

O DIAGNÓSTICO DE UMA DOENÇA RELACIONADA AO RYR-1 PODE TER SIDO UMA TAREFA DIFÍCIL NO PASSADO, MAS NÃO ATUALMENTE
outubro 10, 2021

Covid-19 e Doentes com Doenças Neuromusculares - DNM

CONCEITOS, RECOMENDAÇÕES, ENFIM, TUDO QUE O PORTADOR DE DOENÇAS NEUROMUSCULARES DEVE ENTENDER SOBRE O COVID-19
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