Porque SORRYR-1 ?

No curso de nossas vidas temos que a todo tempo fazer escolhas. Durante mais de 40 anos vivi uma condição física que me limitava muito  fisicamente, evoluía com o passar do tempo, e que me impunha a todo tempo o questionamento sobre que doença era aquela que me afetava. 

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Orientações
para cuidados
clínicos

O que pacientes e familiares precisam saber sobre as doenças relacionadas ao RYR-1

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Postagens

setembro 4, 2022

BOAS NOVAS AOS PORTADORES DE DOENÇAS RELACIONADAS AO RYR1

WORKSHOP COM PESQUISADORES DE 8 PAISES DIFERENTES TROUXE GRANDES NOVIDADES SOBRE PESQUISAS EM BUSCA DE TRATAMENTO E CURA DA DOENÇA REALCIONADAS AO RYR-1
agosto 13, 2022

WORKSHOP INTERNACIONAL DE PESQUISAS SOBRE DOENÇAS RELACIONADAS AO RYR-1

A FUNDAÇÃO RYR-1 REALIZOU EM JULHO DE 2022, EM PITTSBUGH, EUA, O PRIMEIRO WORKSHOP INTERNACIONAL DE PESQUISAS SOBRE DOENÇAS RELACIONADAS AO RYR-1
maio 18, 2022

A IMPORTÂNCIA DA ATIVIDADE FÍSICA PARA PORTADORES DE MIOPATIA

A COMUNIDADE CIENTÍFICA AFIRMA QUE ATIVIDADE FÍSICA É IMPORTANTE PARA PORTADORES DE MIOPATIA COMO MEDIDA TERAPÉUTICA
abril 5, 2022

SORRYR-1 É A CAPACIDADE DE SE RECOBRAR OU SE ADAPTAR ÀS ADVERSIDADES DA VIDA

UM TESTEMUNHO DE VIDA DE UM PORTADOR DE MIOPATIA CONGENITA CENTRONUCLEAR EM MEIO ÀS ADVERSIDADES DA DOENÇA
fevereiro 26, 2022

DIA DAS DOENÇAS RARAS

EXISTE EM TODO MUNDO UM DIA ESPECIALMENTE DEDICADO PARA CHAMAR A ATENÇÃO DA SOCIEDADE SOBRE AS DOENÇAS RARAS
fevereiro 19, 2022

ABORDAGEM RESPIRATÓRIA NA MIOPATIA CENTRONUCLEAR

O COMPROMETIMENTO RESPIRATÓRIO EM INDIVÍDUOS PORTADORES DE MIOPATIA CENTRONUCLEAR COSTUMA SER A MAIOR CAUSA DE MORTE, E ESSA SITUAÇÃO PODE SER MITIGADO
novembro 8, 2021

CONHECENDO A FUNDAÇÃO RYR-1

OS PORTADORES DE DOENÇAS RELACIONADAS AO RYR-1 E SEUS FAMILIARES NÃO ESTÃO SÓS E SUAS CAMINHADAS
outubro 11, 2021

Porque SORRYR-1 ?

ENQUANTO DISSE QUE SORRIR FOI A GRANDE ESCOLHA QUE FIZ PARA ENFRENTAR A MIOPATIA CONGÊNITA CENTRONUCLEAR, STEPHEN HAWKING DISSE “A VIDA SERIA TRÁGICA, SE NÃO FOSSE ENGRAÇADA”
outubro 10, 2021

DIAGNOSTICAR UMA DOENÇA RELACIONADA A RYR1

O DIAGNÓSTICO DE UMA DOENÇA RELACIONADA AO RYR-1 PODE TER SIDO UMA TAREFA DIFÍCIL NO PASSADO, MAS NÃO ATUALMENTE
outubro 10, 2021

Covid-19 e Doentes com Doenças Neuromusculares - DNM

CONCEITOS, RECOMENDAÇÕES, ENFIM, TUDO QUE O PORTADOR DE DOENÇAS NEUROMUSCULARES DEVE ENTENDER SOBRE O COVID-19
outubro 10, 2021

COMPLICAÇÕES EM DOENÇAS RELACIONADAS AO RYR-1

OS INDIVIDUOS PORTADORES DE DOENÇAS RELACIONADAS AO RYR-1 DEVEM ESTAR SEMPRE ATENTOS ÀS EVENTUAIS E POSSÍVEIS COMPLICAÇÕES CAUSADAS PELA DOENÇA
outubro 10, 2021

TRATAMENTO PARA DOENÇAS RELACIONADAS AO RYR-1

NO MOMENTO AINDA NÃO EXISTE UM TRATAMENTO ESPECIFICO PARA AS DOENÇAS RELACIONADAS AO RYR-1, MAS EXISTE UMA GRANDE E FUNDADA ESPERANÇA NO FUTURO PRÓXIMO
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