Meu nome é Orlando, tenho 58 anos, casado a 38 anos, e pai de um casal de filhos. Sou administrador de empresas por formação acadêmica, e como atividade profissional. Com relação a este blog, o mais importante é destacar que tenho uma mutação no gene RYR-1, e assim portador de Miopatia Congênita Centronuclear, doença com a qual convivo desde meu nascimento, contudo, tendo meu diagnóstico fechado somente aos meus 44 anos de idade. Apesar da doença ser limitadora e progressiva, não me acomodo, e minha luta é constante a cada instante procurando me adaptar às dificuldades que ela me impõe para assim viver meu dia a dia dentro de uma relativa normalidade de vida social, familiar, e profissional.

Desde criança sempre fui bem curioso, mas curioso no sentido de buscar o conhecimento geral, sobre o desenvolvimento de processos, e entendimento do raciocínio lógico das coisas. E sendo assim, sofri muito pela dificuldade de obter o conhecimento sobre minha condição física, porque na época o acesso às informações era precário, pela falta de meios tecnológicos, assim como pelo conhecimento da medicina.

A Miopatia Congênita Centronuclear é classificada pelos meios científicos como uma “Doença Rara”, e como o próprio nome diz, ela é de baixa incidência e pouco conhecida. Aprendi que a cura ou tratamento de qualquer doença tem a origem no conhecimento, e isso não se limita a quem trata, mas também a quem é tratado. E foi por esta razão que resolvi por meio deste blog,  comunicar a todos com um linguajar simples e prático, a informação a quem estiver buscando conhecimento sobre essa doença que me acomete, e assim servir ao indivíduo afetado, ao seu familiar, ao profissional da saúde, ou a qualquer outro interessado, suprindo então o eventual anseio pela informação, situação esta vivenciada por mim, antes e depois de ter meu diagnóstico fechado.

A vida às vezes pode te colocar diante uma situação que parece não ter saída, mas com o conhecimento, resiliência, espírito de superação e de desafio, suas lutas contra as dificuldades podem ser aliviadas. Por fim, concluo dizendo que diante da minha doença, aprendi que não teria como não aceitar as condições que me foram impostas, mas busco a cada dia não me conformar com elas, por receio da acomodação, porque sei que quem se acomoda, não luta.