A Fundação RYR-1 é uma organização que existe para defender e atender às necessidades dos pacientes com doenças relacionadas ao RYR-1, e visa apoiar pesquisas que conduzam a um tratamento eficaz ou à cura de doenças relacionadas ao RYR-1, a até promover o relacionamnto pessoal de indivíduos afetados, seus familiares, cientistas, através de conferências de âmbito internacional.
ZNM-ZUSAMMENSTARK.ORG
ZNM – Zusammen Stark! e.V. - Associação organizada com esforços próprios em apoio aos afetados com miopatia miotubular e outras miopatias centronucleares (CNM = ZNM), e representada pessoas de famílias com CNM na Alemanha, Holanda e Áustria. A organização tem como principal objetivo conectar as pessoas afetadas e suas famílias entre si, assim como trocar experiências e apoiar uns aos outros, dando voz às famílias, compartilhar informações e pesquisas mais recentes sobre CNM, patrocinador bolsas para pesquisas sobre uma cura, e networking com outras organizações.
C-MyPath - Grenoble Institut des Neurosciences
O C-MyPath (Cellular Myology and Pathology) foi criado em 2007 pela INSERM e University Joseph Fourier, como sendo um centro de pesquisas do Grenoble Institute of Neuroscience, na França, e é composta por cientistas, geneticistas, e médicos que dedicam seus trabalhos ao entendimento e pesquisas das doenças neuromusculares.
Malignant Hyperthermia Association of the United States
A Associação de Hipertermia Maligna dos Estados Unidos (MHAUS) é uma organização sem fins lucrativos A missão da MHAUS é promover informações sobre cuidados ideais e compreensão científica sobre a Hipertermia Maligna e doenças relacionadas. MHAUS tem quatro objetivos principais: 1. Educar todo o espectro de profissionais de saúde para que a Hipertermia Maligna seja rapidamente reconhecida e tratada em tempo e adequadamente por pessoas em todas as disciplinas médicas; 2. Aconselhar os profissionais envolvidos e preparar todas as instalações médicas nos Estados Unidos para diagnóstico e tratamento imediato no caso de um episódio de Hipertermia Maligna; 3. Ajudar os indivíduos suscetíveis à Hipertermia Maligna (HM) e as suas famílias a aprenderem a viver com o risco ou suscetibilidade à HM, assim como partilhar com eles a experiência e o conhecimento acumulados sobre a HM; 4. Incentivar e apoiar a pesquisas sobre Hipertermia Maligna, especialmente sobre um teste de diagnóstico não invasivo de alta precisão. Graças aos esforços da MHAUS e de organizações semelhantes em todo o mundo, a taxa de mortalidade foi marcadamente reduzida. Além disso, estes esforços ajudaram a identificar formas de Hipertermia Maligna (HM) que não eram anteriormente reconhecidas pela comunidade médica.
