No curso de nossas vidas temos a todo tempo que fazer escolhas. Durante mais de 40 anos vivi uma condição física que me limitava muito fisicamente, que se agravava com o passar do tempo, e que me impunha a todo tempo diante do questionamento sobre qual doença era aquela que me afetava. Sofri com dor física, ansiedade, sentimento de rejeição, discriminação, incapacidade, enfim, mas como disse Stephen Hawking, “a vida seria trágica, se não fosse engraçada”, e talvez por ter aprendido os princípios da resiliência, superação, e de ser grato a Deus por tudo que sou e tenho, “SORRIR” foi a grande escolha que fiz, e isto serviu como antídoto para enfrentar todas as minhas dificuldades. Pode parecer irônico, mas quando digo “SORRIR”, me refiro a levar a vida com leveza, focando no positivo, desprezando as impossibilidades e limitações que me são impostas, além de exercitar e potencializar as possibilidades que tenho, superando assim meus limites.
Aconteceu que com os avanços da medicina e da genética, finalmente aos 44 anos obtive um diagnóstico de uma doença rara, doença esta que afeta o gene RYR-1, o qual é responsável pelo funcionamento de todos os músculos esqueléticos, que tem o padrão de progressividade no seu agravamento, e que se chama Miopatia Congênita Centronuclear, …e daí perguntei a mim mesmo: o que mudou na minha vida ? …nada ! …só acharam o nome e endereço para o quê sempre me afetou, e decidi que nada mudaria, e que seguiria minha vida da mesma forma, porque já tinha feito lá atrás a opção de SORRIR para vida, mas só que a partir daquele momento, com uma analogia ao RYR-1, iria SORRYR-1.
Apesar de que durante toda minha história de vida, muitas coisas podem ter me incomodado, fosse fisicamente, ou emocionalmente, a falta informação, e conhecimento sobre a doença que me afetava, essa sim, me chateou muito. Acredito que o conhecimento ou tratamento de qualquer doença tem o princípio com a informação, e a informação não se limita a quem trata, mas também a quem é tratado. E como disse o escritor Aldous Huxley, “Conhecimento não é aquilo que você sabe, mas o que você faz com aquilo que se sabe”, portanto, não adianta ter o conhecimento e não o utilizar para algum propósito.
Por saber sobre a dificuldade no acesso às informações gerais sobre a Miopatia Congênita Centronuclear, e pela vivência como portador da doença, foi que decidi criar este blog, visando a informação do conhecimento, mas que também possa ser um canal de interação através da troca de experiências pessoais e científicas, contribuindo positivamente de alguma forma com aqueles que estão inseridos no contexto das doenças relacionadas ao RYR-1, seja como indivíduo afetado, familiar, pessoas de seu convívio, ou profissional de saúde, ou enfim, a todo aquele que possa se interessar sobre o assunto.
