A COMUNIDADE CIENTÍFICA AFIRMA QUE ATIVIDADE FÍSICA É IMPORTANTE PARA PORTADORES DE MIOPATIA COMO FORMA TERAPÉUTICA
Sempre que estamos diante do diagnóstico de uma doença, nossa primeira reação é se informar sobre a existência de tratamento e cura. Trazendo esta situação para realidade das Doenças Relacionadas ao RYR1, não teremos resposta para ambas as questões. Contudo, sabe-se que atualmente os cientistas estão trabalhando ativamente em abordagens potenciais de tratamento e até cura, seja de uma droga a até terapia genética.
A comunidade científica afirma que atividade física é importante para os portadores de miopatia para estimular a força muscular, proporcionar o equilíbrio, promover alongamento, manter em movimento, e buscar sua independência.
Em março de 2012 foi publicado no Journal of Child Neurology a “Declaração de Consenso sobre Padrão de Cuidados para Miopatias Congênitas”, em que se recomenda sob certas circunstâncias e cuidados que se faça exercícios aeróbicos regulares, se possível pelo menos duas ou três vezes por semana.
Sabe-se também que a falta de atividade física para qualquer pessoa causa a perda de força e massa muscular, perda óssea, ganho de peso, compromete o sistema cardio-respiratório, dentre outros, agora imagina esses efeitos danosos para um portador de miopatia.
Por minha experiência de vida como portador de Miopatia Congênita Centronuclear, diria que atividade física não é somente uma forma de promover a manutenção física, mas de tratar a miopatia, pois além de proporcionar o condicionamento e fortalecimento físico, promove a prevenção de eventuais complicações causadas pela doença, podendo inclusive conter seu agravamento.
Como conclusão prática, lembro que o comportamento das pessoas durante o confinamento motivado pela pandemia de COVID-19, fez com que estas de um modo geral se isolassem como forma de distanciamento social, e por conta disso, reclusas em suas casas, reduziram consideravelmente a atividade física, aumentando o comportamento sedentário, e tiveram como resultado o ganho de peso, perda muscular, questões psicoemocionais, dentre outros. Esse comportamento para os portadores de miopatia foi muito mais danoso, porque os indivíduos tiveram que se afastar do que eu diria ser o único tratamento que temos, que é a fisioterapia e outras terapias.
Em março de 2012 foi publicado no Journal of Child Neurology a “Declaração de Consenso sobre Padrão de Cuidados para Miopatias Congênitas”, em que se recomenda sob certas circunstâncias e cuidados que se faça exercícios aeróbicos regulares, se possível pelo menos duas ou três vezes por semana. Em síntese, pode-se verificar a seguir algumas das diretrizes da referida Declaração:
Exercício Físico: Para manter e maximizar a força muscular, aconselhamos o exercício regular de resistência simétrica, idealmente de caráter concêntrico, e a inclusão de atividades recreativas no plano de exercícios. O exercício deve ser para manter a função muscular. Não há evidências de que o exercício seja prejudicial neste grupo de doenças, como alguns acreditam ser o caso das distrofias musculares. Regimes de exercícios de resistência simétricos devem ser feitos regularmente. Embora não haja evidência direta para especificar a frequência ou intensidade do exercício nas miopatias congênitas, o consenso sugere (como em crianças saudáveis) uma frequência mínima recomendada de 2 a 3 vezes por semana. A fadiga induzida pelo exercício e a dor muscular devem ser evitadas. Se estiverem presentes em um determinado nível de atividade, isso deve ser usado como guia para modular a intensidade do exercício. Esportes de alto impacto devem ser evitados devido ao aumento do risco de lesões.
Ficar em pé: A posição em pé é fortemente recomendada mesmo para crianças extremamente fracas e pode ser facilitada através de estruturas em pé, como maca ortostática, estabilizadores verticais, e órteses. O controle das contraturas ou encurtamentos por meio de programas de fisioterapia de alongamento e órteses ajuda manter a capacidade de ficar em pé. Ficar em pé ajuda no controle da contratura e no desenvolvimento do tronco, da pelve e do controle da cabeça. Ficar em pé também serve como precursor da deambulação e ajuda a promover a autoestima. A resistência e o desenvolvimento ósseo podem ser melhorados quando a pessoa fica em pé. É necessário cuidado ao posicionar os pacientes em estruturas em pé (maca ortostática, estabilizadores verticais, e órteses), especialmente para aqueles com contraturas articulares e osteopenia.
Deambulação e mobilidade assistida: A promoção da mobilidade independente é essencial para pacientes com miopatias congênitas, mas isso também pode ser realizada usando deambulação assistida com a utilização de bengala, ou andador. A utilização de cadeira de rodas também deve ser considerada como importante, pois além de promover a independência, desenvolve a força e o equilíbrio pélvico, do tronco e da coluna vertebral.
Amplitude de movimento articular: As recomendações para manter a amplitude de movimento articular incluem alongamento passivo e ativo-assistido, imobilização estática e progressiva. As órteses são usadas para melhorar o controle postural e minimizar a formação de contraturas. As órteses podem ser usadas para maximizar a mobilidade independente e no contexto de um programa de pé estático. A órtese troncular pode ser usada para estabilizar a coluna nas posições sentada ou em pé. E atenção, a toxina botulínica (Botox) é contra-indicada no músculo esquelético para crianças com doença muscular primária para qualquer indicação. O Botox causa paralisia muscular e quando desaparece seus efeitos em 3 a 6 meses, a atrofia por desuso no músculo pode sobrepor à doença muscular primária, e com o atraso na reabilitação pode fazer com que o paciente tenha mais dificuldade na mobilidade.
